16:00 / 17:00
※受付時に購入画面をご提示ください。
(検温、消毒、マスクチェックあり)
※お飲み物や軽食は会場内でも若干数販売しております。
※当日37.5℃以上の発熱がある方や、体調がすぐれない方(味覚・嗅覚異常を含む)、新型コロナウイルス感染症陽性者との濃厚接触がある方はご入場をお断りしております。
※CLOSE後は、アフターパーティーへ参加される方を除き、速やかにご退場頂きますようお願い申し上げます。
(アフターパーティーへの参加チケットは別途ご購入が必要です。)
少しずつ身体・手足・口が動かなくなっていき、寝たきりになってしまう100万人に1人の難病「PLS(原発性側索硬化症)」を抱えるオッチーこと落水洋介氏と、生きて生まれてこられる確率は3%「複雑心奇形」という(心臓の約1/3が欠損している)心臓病を持ちながら奇跡的に生まれてきたTKこと ミウラタケヒロと母であるユウさんをお招きし、これまでのことやこれからのことについてお話を伺います!
「難病だから見える世界」
PLS、複雑心奇形、それぞれ異なる難病、そして先天性、後発性と発祥のタイミングも異なります。それでも同じ「難病指定」を受けている病気と生きています。難病だからこそ見てきた世界。良いこと、辛いこと、どんなことを感じているのか?社会が抱えている問題、人がもつ偏見。2組の話から新しい視点を教われる、そんな講演会イベントです。
■落水洋介 (福岡県)
「難病だから見える世界」
僕は健常者と言われるところで生きてきて、障害とか難病とか生きづらさを抱えているとかとは無縁な世界で生きてきていると思っていた。難病になって絶望した。その世界は最悪で終わっていると思ってきたからだ。でも今は思う。
健常者の世界も難病の世界もそんなに変わらなくて、サラリーマンやってた時の方が生きづらかったなって。でもまだまだ偏見やなんだよこれ!なんだよこの制度!なんだよこの理解のない社会わっ!てそんなものは山ほどある。少しづつでもいい、マジョリティとかマイノリティとかよく分からないけど、それぞれをみんながもっと知ることで変えていきたいな!
■TK&YUU (兵庫県)
「生きてるだけで充分です 〜最弱で最強な生き方〜」
激化する比較競争社会の中で、なんらかの障害や当事者でなくても、自分らしさを失うほどの努力を強いられ、多くの人が生きづらさを抱えています。私たちは全ての人に対して「生きているだけで充分です」と伝えたいです。
インクルーシブやバリアフリーやダイバーシティーなんて言わなくてもいい。そんなの当たり前!の社会を目指します!